В начале этой недели Onliner рассказал историю «хрустального» Захара из Малориты. Кости мальчика очень хрупкие: за 10 лет у ребенка было уже больше 80 переломов и трещин. Летом российский фонд запустил сбор на операцию для Захара — предстояло собрать 331 902 рос. рублей (чуть больше 12 тысяч белорусских). Через несколько дней после публикации интервью необходимая сумма была собрана. Большая ее часть поступила одним переводом от читательницы Onlíner.

Практически сразу после рождения врачи установили: у маленького Захара несовершенный остеогенез. Речь о генетическом заболевании, которое передается по наследству, но может возникать и в результате спонтанных мутаций. Встречается с частотой 1 случай на 10—20 тыс. новорожденных. Кости мальчика, рассказала нам мама Людмила, напоминают пористую шоколадку — к трещине или перелому может привести любое неосторожное движение. Именно поэтому таких детей и называют «хрустальными».
Когда Захару исполнился год, Людмила с сыном впервые приехали в Боровляны. Там они познакомились с врачом, который специализируется на «хрустальной болезни». Мальчику назначали специальную терапию, которую он получает до сих пор.
— Простыми словами: лечение укрепляет кости, чтобы переломов становилось меньше. Благодаря этому увеличивается их плотность, но хрупкость никуда не исчезнет.
Но терапия — не единственный способ лечения. Три года назад Захару сделали операцию: врачи поставили в ногу специальные штифты, реконструировав бедренную кость. В нашей стране, по словам мамы, таких хирургических вмешательств не делают, поэтому пришлось поехать в Москву — тогда оплатить все получилось благодаря фонду «Помощь».
Что дала первая операция? По словам Людмилы, за несколько лет сын стал крепче и даже подрос. Есть надежда, что Захар сам сможет пересаживаться из кровати в кресло, станет более независимым от посторонней (читай: маминой) помощи. А лучшим и долгожданным результатом может стать способность ходить — мальчик никогда не вставал на ноги.

В августе фонд «Помощь» объявил сбор на вторую операцию для Захара. Людмила рассказала, что она никогда не открывала благотворительных счетов и не просила помощи через те же соцсети. Весь доход — пенсия по инвалидности, пособие по уходу, иногда приходят алименты (отец младших сыновей из пятерых детей не живет с ними почти 8 лет), по возможности помогает бабушка.
Рассказав историю Захара и его мамы, Onliner разместил информацию о способах помощи семье — собрать на операцию в России предстояло еще около 11 220 белорусских рублей. Сбор постепенно набирал обороты, а дальше благодаря читательнице Onlíner случилось неожиданное:
— Наш новый донор Кристина из Минска закрыла сбор целиком одним пожертвованием: 281 тыс. рублей (чуть больше 10 тысяч белорусских рублей. — Прим. Onlíner). Мы говорим спасибо за каждый рубль, каждую копеечку, которые пожертвовали читатели. Бесконечно благодарны Кристине, восхищаемся ее поступком и радуемся, что общими усилиями приблизили время операции для Захара, — отметили в фонде.

Собранные средства покроют саму операцию. Пока же Людмила планирует обращаться в другие фонды — еще предстоит собрать деньги на металлоконструкции, которые и установят Захару в российской клинике.
— Также в сумме нам перевели 860 рублей на карту, — рассказала мама мальчика. — Пока я отложила эти деньги — на случай, если предстоит самостоятельно оплачивать расходы на дорогу. Мы очень благодарны за помощь.
Фото: Максим Малиновский
